Sciences et techniques sanitaires et sociales (ST2S) · Terminale · Politiques et dispositifs de santé publique
La démocratie sanitaire
Les usagers ont leur mot à dire.
En bref
Pendant longtemps, la santé a été l'affaire des seuls médecins et de l'administration.
Pendant longtemps, la santé a été l'affaire des seuls médecins et de l'administration. La démocratie sanitaire fait entrer les usagers, les associations et les élus dans les décisions : ceux qui vivent le système ont leur mot à dire sur son fonctionnement.
Définition
La démocratie sanitaire est une démarche qui vise à associer l'ensemble des acteurs du système de santé — professionnels, usagers, élus, financeurs — à l'élaboration et à la mise en œuvre de la politique de santé, dans un esprit de dialogue et de concertation.
Elle a deux faces : des droits individuels pour chaque patient, et une participation collective des usagers aux instances.
Une construction historique
- 1980Les associations de malades du sida bousculent la relation médecin-patient et exigent d'être informées et entendues
- 1996Premiers représentants des usagers dans les conseils d'administration des hôpitaux
- 1998États généraux de la santé : les citoyens sont consultés
- 2002Loi du 4 mars relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé
- 2016Création de France Assos Santé (installée en 2017) et des commissions des usagers dans les établissements
Les droits individuels (loi de 2002)
- Droit à l'information sur son état de santé et au consentement libre et éclairé ;
- Accès direct à son dossier médical ;
- Désignation d'une personne de confiance ;
- Respect de la dignité, de la vie privée et du secret médical ;
- Droit de rédiger des directives anticipées sur sa fin de vie (loi Leonetti de 2005, renforcée par la loi Claeys-Leonetti de 2016).
La participation collective : les instances
| L'échelon | L'instance | Son rôle |
|---|---|---|
| National | Conférence nationale de santé | Donne des avis sur la politique de santé, organise le débat public |
| Régional | Conférence régionale de la santé et de l'autonomie (CRSA) | Donne son avis sur le projet régional de santé |
| Territorial | Conseil territorial de santé | Participe au diagnostic et au suivi des actions sur un territoire |
| Établissement | Commission des usagers | Examine les plaintes, propose des améliorations de la qualité et de l'accueil |
Les représentants des usagers y siègent. Ils sont membres d'associations agréées et formés. France Assos Santé fédère ces associations au niveau national.
Pourquoi la démocratie sanitaire ?
- Les décisions sont mieux adaptées aux besoins réels.
- Elles sont mieux acceptées, donc mieux appliquées.
- Le patient devient acteur de sa santé (éducation thérapeutique, patients-partenaires).
- Elle renforce la qualité et la sécurité des soins, en faisant remonter les dysfonctionnements.
Les limites existent : représentants peu nombreux et parfois peu connus, instances consultatives dont les avis ne s'imposent pas, participation faible des publics les plus éloignés du système de santé.
Exemple
Lors d'une crise sanitaire, un débat public organisé par la Conférence nationale de santé, ou les consultations citoyennes sur la vaccination, permettent de recueillir l'avis de la population avant de décider. Dans un hôpital, une plainte examinée par la commission des usagers peut conduire à revoir l'accueil aux urgences.
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6 questions pour vérifier
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1.Qu’est-ce que la démocratie sanitaire ?
2.Quelle instance donne son avis sur le projet régional de santé ?
3.Dans un hôpital, qui examine les plaintes des patients ?
4.Quelle loi a posé les droits des malades en 2002 ?
5.Quelle association fédère au niveau national les associations d’usagers du système de santé ?
6.Les avis des instances de démocratie sanitaire s’imposent toujours au ministre.
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